UOLL-O nama
ulaz  ~  registracija
UOLL - udruga oboljelih od leukemije i limfoma Hrvatske
UOLL AKTUALNO PROJEKTI O NAMA CILJEVI VIZIJA GALERIJA SPONZORSTVO KONTAKT
AKTUALNO
UOLL.hr
TRAŽILICA
NAJNOVIJE NA UOLL.hr
Prijatelji UOLL-a



Zaklada Ana Rukavina


spacer

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma sa sjedištem u Čakovcu (UOLL) djeluje od 1998. godine, neprofitna je, a osnovana je sa svrhom pružanja pomoći oboljelima od teških malignih bolesti na području Hrvatske.

Udruga vodi brigu o oboljelima od leukemije, mijeloma, limfoma, GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora) te srodne hematoloških i onkoloških bolesti. Udruga surađuje sa KLUB HEO ZAGREB Prva Hrvatska udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti i Udrugom za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Zagreb "Krijesnica".

UOLL je inicirao prvu transplataciju jetre kod tada jednogodišnje djevojčice Elene Posavec u Parizu, a za istu akciju od Vlade Republike Hrvatske i Ureda predsjednika RH Sjepana Mesića primila je 2001. godine nagradu za „Volonterski pothvat godine“.
Financirali smo ugradnju prve pužnice u Hrvatskoj (za Kristinu Plačko), a to je bila pokretačka snaga za veliku humanitarnu akciju „Dajmo da čuju“.

Udruga u sklopu svojih aktivnosti pomaže u opremanju bolnica u RH (kupili smo aparat Digestor u vrijednosti preko 120.000,00 kn za Županijsku bolnicu u Čakovcu, osobno uredsko računalo instalirano u Zavodu za tipizaciju tkiva u KBC Zagrebu Klinici Rebro u vrijednosti od 12.000,00 kn, te Općoj Bolnici Vukovar poklonili smo 30-tak umjetnina za opremanje bolnice) za što je od istih dobiveno priznanje i zahvala.

Pomogli smo preko 200 tinjak obitelji u kupnji lijeka i/ili terapije. Za samo jednog oboljelog izdvoji se basnoslovni iznos koji prelazi čak 100.000 kuna. UOLL je pomogla Edinu Okanoviću iz Rijeke u kupnji osobnog vozila GOLF-2 (vrijednost doniranog vozila bila je 21.000,00 kuna) u koji je ugrađen ručni komandni mehanizam za upravljanje invalidne osobe. UOLL je poznat po zahtjevu za uvrštenje lijeka imatinib mesilata (Glivec-a) na listu HZZO, a temeljem provođenja CECOG-ove (Beč u Austriji) međunarodne studije za ispitivanje lijeka imatinib mesilata (Glivec) u terapiji oboljelih od GIST-a (gastrointestinalnog stromalnog tumora).

UOLL je za oboljele od GIST-a, u protekle četiri godine, za kupnju lijeka uspjela namaknuti financijsku potporu donatora u iznosu preko 1.500.000,00 kn (organizirali smo mnogobrojne akcije i humanitarnih koncerta diljem RH). Uključivanjem naših oboljelih članova iz Republike Hrvatske u međunarodnu studiju, UOLL je osigurala besplatan lijek za 10-tero obljelih od GIST-a, uštedjevši državi izdatak od 5.280.000,00 kn, za dvije godine trajanja studije. Od travnja 2006 godine uspjeli smo u svojim zahtjevima da se rituksimab (MabhTera) uvrsti na listu lijekova HZZO- a i za prvu liniju terapije kod agresivno CD 20 pozitivnog non-Hodking limfoma.

Brojne uspješne aktivnosti udruge potiću nas da nastavimo s novim planovima i njihovom realizacijom, a sve u vidu daljnjeg poboljšanja statusa oboljelih članova udruge, svih oboljelih, te zdravih, koji to zdravlje žele sačuvati. Od ove godine pokrenute su aktivnosti za promiđbu o važnosti donatorstva s naznakom na donaciju koštane srži i matičnih stanica iz krvi, a u svrhu povečanja broja donatora u RH i osnaživanje postoječeg registra dobrovoljnih davatelja kako bi se kvalitetnije povezali sa svjetskim registrima.

UOLL je, uz pomoć sponzora, naručitelj Kliničke studije o upotrebi novih lijekova u liječenju leukemije (kondiciranje bolesnika u predtransplatacijskom ciklusu liječenja uz upotrebu novih tzv. pametnih lijekova), u KBC Zagreb Klinika «Rebro».

Osnivač i sadašnji predsjednik ove Udruge Emil Vibović dobitnik je nagrade "Zrinski" za 2009 godinu. Nagrada mu je dodjeljena za nesebičan volonterski rad u 10-godišnjem djelovanju Udruge, na provođenju programa pomoći oboljelima i njihovim obiteljima, podršci u istraživačkom radu na području etiologije, terapije i liječenja leukemije, limfoma, mijeloma,GIST-a i srodnih hematoloških bolesti. Bio je inicijator i naručitelj kliničkih istraživanja za mnoge tkz. pametne lijekove, a u cilju da se isti uvrste na listu lijekova koje financira HZZO ( Glivec,Mabhtera,...), u više navrata inicijator i organizator stručnih predavanja i seminara. Inicijator je i jedan od osnivača prve ( socijalne ) Društvene Zadruge Halycanum u Međimurju. Svime time dao je znatan doprinos unapređenju zdravstvene i socijalne zaštite u Republici Hrvatskoj, a svojim humanitarnim radom poboljšao je kvalitetu življenja osoba koje se liječe od teških malignih bolesti.

Članovi i članice upravnog odbora UOLL-a
Emil Vibović, predsjednik
Anica Črnila, dopredsjednica
Zdravko Golubić, tajnik
Slavica Beti
Ljiljana Magdalenić
Nada Kolarić
Ivan Beć
Nada Šolja
Zlatko Zadravec
Članice nadzornog odobora
Miljenko Črnila
Josip Šipek
Dušanka Kolarić
Članovi i članice povjerenstva
Đurđa Golubić
Julijana Vibović
Gabrijela Beć
Tomislav Škvorc

 


Sva prava na sadržaj pridržava UOLL Hrvatska
UOLL - udruga oboljelih od leukemije i limfoma

J.J. Strossmayera 9, HR 40000 Čakovec | tel: 040/314-564 fax: 040/314-563

 
izrada: melin | za pregled UOLL-ovih stranica preporučamo Firefox
Get Firefox!